Hier ist der Erstklässler Daniel. Ja, ich bin in der ersten Klasse und es ist gut, dass sich Mami und Dädy durchgesetzt haben und ich in die Schule gehen kann. Es macht mir einen riesenspass und ich finde es immer noch blöd, wenn ich Ferien habe.

Obwohl, im Legoland war es schon super, ich bin mit allen Achterbahnen gefahren! Nicole hat sich nicht auf alle getraut, aber ich schon.

Sonst gibt es gar nicht viel neues von mir zu berichten, alle läuft wie immer.

Am Subarutreffen hab ich mit Manuela Löösli verkauft, man war ich gut, so schnell waren die Lose dieses Jahr weg. Und mit den Intensiv-Kids waren wir beim Sternmarsch in Basel, da sind ganz viel Guggenmusiken durch die Stadt gelaufen bis zum Barfüsser-Platz und haben dort dann noch ein bisschen gespielt. Das hat mir gefallen, da das Kässeli zu tragen. Ich habe auch von ganz vielen Leuten Geld bekommen für den Verein Internsiv-Kids.

Und beim Fotoshooting haben Nicole und ich noch rote Gwändli und Mützen gefunden und dann Mami, Dädy und die Fotografin Ramona überredet, dass wir die noch anziehen durften. So gab es dieses Jahr mal eine tolle Weihnachtskarte zum verschicken.

Es ist auch toll, dass es endlich mal etwas Schnee gegeben hat, so kann ich mit meinen Nachbarskinder immer schön im Garten rumtollen gehen. Ich liebe den Winter!

Viele Grüsse

Nun bin ich schon in der dritten Klasse. Da gefällt es mir wieder sehr gut. Es macht meist richtig Spass, in die Schule zu gehen, und noch mehr, wenn wir Ferien haben.

Dieses Jahr waren die Herbstferien super. Michael war in der Weidmatt, und Mami, Dädy, Daniel und ich sind 2 Tage ins Legoland nach Deutschland gefahren. Das war super. Wir haben sogar in einem Legohaus übernachtet! (Na es sah auf jeden Fall so aus).

Ich finde es schön, dass es Michael besser geht. Dieses Jahr habe ich dann noch Erstkommunion, da sind wir schon mächtig am vorbereiten. Und das beste ist, dass Michael auch dabei sein wird, das haben Mami und Dädy mit Pater Pascal und unserer Religionslehrerin abgemacht. Die Jungs in meiner Klasse überlegen schon die ganze Zeit, wie sie dann mit Michael die drei Treppenstufen in der Kirche hochkommen werden mit dem Rollstuhl. Mal sehen, was ihnen einfällt.

Vor Weihnachten waren wir noch alle beim Fotografen. Mami hat mit meinen Onkeln und Tanten und Grosi und Grosdädy ein Familienfoto machen lassen. Und wir dann auch noch mit meinen Geschwistern und Dädy. Das hat auch Spass gemacht. Dädy hat gemeint, dass ich schon fast ein Fotomodel bin, als er die Kontaktabzüge gesehen hat.

So, ich hoffe, Ihr schaut wieder mal rein, viele Grüsse

Und schon ist wieder ein Jahr zu Ende und schon lange hat Dädy nichts neues von mir hier reingestellt. Aber heute ist es soweit!

Bei mir ist wieder mal viel passiert. Im letzen Bericht war ich ja kurz vor meinem ersten Aufenthalt in der Weidmatt. Da ist es super, es hat mir sehr gefallen und auch gut getan. Inzwischen habe ich schon den zweiten Aufenthalt hinter mir. Da macht es richtig Spass, beim letzten Mal sind wir sogar alle zusammen an die Messe in Luzern gefahren!

Zudem geht es mir seit etwa 3 Monaten richtig gut. Als Mami und Dädy mit mir mal wieder zur Kontrolle im Kispi waren, hatte Mami das Gefühl, dass ich Probleme mit der Verdauung habe und verstopft bin. Wir haben dann eine sehr nette Frau kennen gelernt, die für solche Probleme zuständig ist und uns ein paar wirklich gute Tipps geben konnte. Zudem wurden einige Schmerzmedikamente abgesetzt, die ebenfalls stopfen. Und seit das alles durch ist geht es mir wunderbar. Ich bin fast die ganze Zeit sehr zufrieden, schaue auch wieder viel mehr rum und zeige viel mehr Freude, wenn mal jemand mit mir kuschelt, redet oder einfach mal meine Hand hält. Mami und Dädy sagen sogar, dass es mir nie mehr so gut ging seit meine Hüfte vor 2 Jahren so richtig schlimm geworden ist. Zudem brauche ich jetzt viel weniger Medis als zuvor.

 Kürzlich war ich bei Dr. Schmitt bei der EEG Kontrolle. Ihr erinnert Euch sicher, die letzten 2 Kontrollen war das EEG so gut wie noch nie zuvor in meinem Leben. Doch bei der letzten hat er Mami gefragt, wie es denn mir gehe und sie hat voller Freude erzählt, dass ich so fit sei wie schon ewig nicht mehr. Da hat er gemeint, dass wir in dem Fall das EEG sofort vergessen werden, denn es wieder soooo schlecht wie früher, eher sogar noch schlimmer. Aber was solls, hauptsache es geht mir gut.

Weihnachten ist auch schon wieder vorbei und bald gehe ich für 2 Wochen in die Reha nach Affoltern, damit alle meine Hilfsmittel mal wieder überprüft werden können. Einiges passt nicht mehr so ganz, ich bin halt auch schon wieder gewachsen in letzter Zeit. Neu habe ich auch noch ein Rumpforthese, die ich tragen muss. Oder besser gesagt sollte, damit sich mein Rücken nicht weiter verformt. Aber die vertrage ich noch nicht lange Zeit, da muss ich mich erst noch ein bisschen dran gewöhnen.

Also, bis zum nächsten Bericht und noch alles Gute für 2012!

Es gibt neues bei den Kindern zu lesen.

Ich wünsche Euch allen alles gute im neuen Jahr 2012!

Lange habt Ihr wieder auf was neues warten müssen, aber es ist halt auch wieder einiges gelaufen seit dem letzten Bericht.

Ich war dieses Jahr auch schon wieder über einen Monat lang im Kispi, meiner zweitern Heimat, untergebracht.

Angefangen hat es damit, dass ich anfangs Jahr auch einmal meine Sondennahrung erbrochen habe. Da ich das ja gar nicht können sollte wegen der Ernährung direkt in den Dünndarm, ist Mami mit mir röntgen gegangen und wir haben gesehen, dass die Dünndarmsonde in den Magen zurück gerutscht war. Und weil wir ja beim letzten Mal abgemacht hatten, dass wir beim nächsten Mal eine Fixe Sonde machen werden, hatten wir auf einmal mit Dr. Möhrle zu tun, der ist Chirurg. Er hat dann gemeint, dass wir doch versuchen sollten, die Ernährung wieder auf den Magen umzustellen. Mami und Dädy wollten eigentlich nicht, aber er konnte sie wirklich mal gut beraten und hat viele Vorteile darlegen können. Zudem hat er mal untersuchen lassen, ob ich einen Reflux habe. (wenn der Mageninhalt durch die Speiseröhre zurückgedrückt wird). Und da bei der Untersuchung raus kam, dass ich einen sehr ausgeprägten Reflux habe empfahl er, den Mageneingang zu verkleinern, damit es nicht mehr aufstossen kann. (Fundoplicatio-Operation). Er hat gemeint, dass wenn die OP gemacht ist ich ziemlich sicher die Dünndarmsonde gar nicht mehr brauchen werde. Und wenn doch, kann man immer wieder die Dünndarmsonde neu legen, denn der Reflux muss so oder so behandelt werden.

So wurde dann im April die Operation gemacht und sie war auch bitter nötig, wie sich herausgestellt hat. Es hat schon sehr viele Verwachsungen um die Speiseröhre herum gehabt, wie der Arzt gesagt hat und er meint, dass ich den Reflux schon seit Jahren gehabt haben muss. Mami und Dädy haben zwar gemeint, dass es vor gar nicht so langer Zeit mal untersucht worden ist, aber in den Akten war davon nichts vermerkt. Und so bin ich nun wieder durch eine normale Magensonde ernährt und inzwischen klappt das auch ganz gut.

Aber das war noch nicht alles, im Juni wurde rausgefunden, dass ich viel zu wenig Blut habe. Mir ging es gar nicht gut über längere Zeit, aber Mami und Dädy dachten halt lange, dass das noch von der OP her kommt, dass ich so unzufrieden bin. Schlussendlich musste ich sogar ins Kispi gehen und eine Bluttransfusion bekommen, weil ich schon so wenig Blut hatte. Leider wissen wir noch nicht, warum, aber das ist ja nichts neues bei mir, dass man nicht sagen kann warum etwas so ist. Nach dem ich Blut bekommen habe ging es mir etwas besser. Aber nicht lange. Jetzt habe ich wieder sehr viele Epianfälle, die mich auch sehr stören. Oft kann ich gar nicht schlafen deswegen. Nächste Woche muss ich nochmals zu Dr. Schmitt in eine EEG-Kontrolle deswegen, obwohl ich erst vor 2 Wochen für Routinekontrollen im Kispi war. Mal sehen, ob er noch etwas findet, damit ich wieder weniger krampfe.

Aber es gibt auch noch andere Neuigkeiten. Meine Lehrerin Frau Simonis kommt in Zukunft nicht mehr zu mir nach Hause. Da ich im letzten Jahr oft nicht fit war und einfach in Ruhe gelassen werden wollte, konnte Sie fast nichts mehr mit mir machen. So haben Sie, Dr. Rupp, Mami und Dädy und Frau Stöckli, die Schulpsychologin gemeinsam besprochen, wie es mit der Schule für mich weiter gehen soll. Die erste Idee war eigentlich, dass ich für eine gewisse Zeit von der Schule durch Dr. Rupp befreit werde, da ich es meist ja gar nicht mehr geniessen konnte. Herr Gentinetta von der HPS Freienbach hatte dann aber noch eine Idee, er meinte, ich soll doch ein paar Wochen im Jahr ein Schulheim besuchen. So könnte ich Schule bekommen, wenn ich fit bin. So wurde dies mal abgeklärt und ich kann jetzt 3 Wochen im Jahr in die Weidmatt zur Schule gehen. Das erste mal übernächste Woche. Mal schauen, ob das Spass macht, ich lass mich überraschen.

Ach übrigens, die Spitex kommt jetzt morgens jeweils nicht mehr um mich aufzunehmen! Die IV bezahlt das halt nicht, da es ja nur eine Entlastung für Mami und Dädy sei, schliesslich können sie mich ja auch am Abend jeweils zu Bett bringen und mir die Medikamente machen, deshalb braucht es das ja nicht. Dädy enthält sich jetzt einem Kommentar dazu..... hauptsache dem Volk wird ja jeweils bei einer IV Revision versprochen, dass Missbrauch bekämpft wird und dass solche, die es nötig haben, nicht mit einer Verschlechterung der Leistungen rechnen müssen, den Erfolg davon sieht man ja, man kennt ja auch noch andere mit behinderten Kindern....... Aber es ist ja ein Wahljahr! Man sollte nur noch wissen, wen man denn noch wählen soll.......

Ihr seht, ich habe Mami und Dädy weiterhin ziemlich auf Trab gehalten, darum hat Dädy vielleicht auch so lange nichts neues mehr hier geschrieben. Ich hoffe, dass es bis zum nächsten mal nicht mehr so lange geht!

wisst Ihr schon das neuste, ich gehe nach den Sommerferien in die Schule.

Es war zwar erst gar nicht sicher, ob ich überhaupt in die Schule gehen darf, sie wollten mich zuerst nochmal ein Jahr in den Kindergarten schicken. Dabei kann ich ja schon fast alles lesen und schreiben kann ich auch schon, schliesslich wollte ich immer üben, erst mit Nicole und jetzt übt sogar Mami mit mir, wenn ich sie darum bitte.

Aber ich musste schon sehr weinen, als Mami und Dädy mir gesagt haben, dass ich nochmal ein Jahr in den Kindergarten gehen muss. Das hat Ihnen dann zu denken gegeben und ich musste dann zu Frau Stöckli, der Schulpsychologin gehen und bei ihr ein paar Aufgaben machen und ein bisschen spielen. Das hat Spass gemacht. Aber sie war sich auch nicht sicher, ob sie sagen soll dass ich in die Schule kann oder nicht.

Aber weil ich in der Zwischenzeit immer so schön gelesen habe und immer wieder schreiben wollte, haben sich dann Mami und Dädy dafür eingesetzt, dass ich in die Schule komme. Und jetzt ist es soweit, ich habe sogar schon meinen Schulsack und mein Etui bekommen. Jetzt müssen nur noch die blöden Ferien vorbei gehen und dann kann ich endlich in die Schule.

Der Umbau bei uns zu Hause war lustig, vor allem als das Bad neu geplättelt wurde. Das hat Roli gemacht, er war der Oberstift von Dädy und ich habe Ihm natürlich dabei geholfen!

Und die Ferien in Italien haben mir auch gefallen, Albino ist lustig, er hat mir sogar eine Steinschleuder gebastelt und mir italienisch bei gebracht.

So, ich muss jetzt schauen gehen, dass die Ferien vorbei gehen, viele Grüsse und viel Spass euch allen, bis zum nächsten Mal.

Schon wieder ist es lange her, dass hier mal was neues zu lesen war.

Die Zeit ist wie im Flug vergangen seit dem letzten Bericht. Inzwischen habe ich die 2. Klasse hinter mich gebracht und habe jetzt Sommerferien. Ich freue mich schon auf die 3. Klasse, in die ich bald gehen darf.

Sehr gefallen hat mir das Fest zum achten Geburtstag, ich habe schöne Geschenke bekommen und Michael war dieses Mal auch zu Hause, so konnten wir zusammen feiern.

Bei uns zu Hause wurde auch umgebaut, wir haben jetzt neue Fenster, ein neues Bad mit einer Dusche und einen neuen Balkon bekommen. Der grösste Teil ist fertig, nur noch ein paar Kleinigkeiten fehlen.

Im Frühling sind Mami, Daniel und ich mit dem Grösi und dem Grossdädy eine Woche in Italien in den Ferien gewesen. Wir haben den Papi von der Freundin meines Göttis besucht. Das hat grossen Spass gemacht. Besonders gefallen hat mir dabei, dass wir noch an einem Tag nach Venedig gefahren sind, das ist eine lustige Stadt, die haben überall Wasser und man muss mit dem Boot rumfahren. Autos gibt es da glaube ich keine.

Also, viele Grüsse an Euch und ich wünsche Euch schöne Sommerferien.

Es ist schon lange her, dass ihr was neues lesen konntet. Leider bin ich in letzter Zeit nicht dazu gekommen, die Homepage auf dem aktuellsten Stand zu halten. Seit es Michael nicht mehr ganz so gut geht ist alles etwas schwieriger geworden und die Zeit noch knapper. Zudem gibt es bei der Arbeit so viel zu tun. Man könnte meinen, dass bauen im neuen Jahr verboten werden könnte.

Mir geht es ganz gut, abgesehen davon, dass ich jetzt seit über einem Monat stark erkältet bin. Langsam bessert es jetzt, aber seit einer Woche kommt kaum noch ein Wort über meine Lippen, ich bin so heiser. Schön ist aber, dass Nicole immer flüstert mit mir, weil ich ja auch nicht laut reden kann.

Sonst gibt es nicht so viel neues zu berichten.

Ich habe mal wieder mein Auto gewechselt. Ich habe jetzt den Subaru Impreza Diesel von meinem Vater übernommen, den es beim Hagelwetter ja auch übel erwischt hat. Er ist aber top wiederhergestellt.

Zudem wird in nächster Zeit bei uns umgebaut, mehr dazu könnt Ihr bei Daniel lesen.

Und da die Leute über uns ausgezogen sind, haben wir nun auch noch ein neues Betätigungsfeld gefunden. Wir schauen jetzt rund ums Haus etwas für Ordnung, Schneeräumen, Rasen mähen etc. Das hat bisher der Mann über uns gemacht. Da er aber jetzt weg ist und auch noch umgebaut wird können wir uns so eine Mietzinserhöhung sparen. Mal sehen, wie es weiter geht.

Schaut doch mal wieder rein

Viele Grüsse

Wünsche Euch auch noch ein schönes neues Jahr.

Also bei mir läuft alles wie geschmiert. Der Kindergarten ist toll. Also im Moment nicht, wegen Weihnachten darf ich muss ich 14 Tage zu Hause bleiben und darf nicht in den Kindergarten, weil wir Ferien haben, das ist echt doof.

Einmal hatte ich auch Fieber, da konnte ich auch nicht in den Kindergarten gehen, der Doktor hat es mir verboten, obwohl ich gehen wollte. Dädy hat gemeint, dass er mich dann in ein paar Jahren mal wieder daran erinnern will, warum weiss ich gar nicht?

Viel neues gibt es sonst nicht, die ersten beiden Zähne sind mir ausgefallen, aber ich bin ja schliesslich schon gross und im Kindergarten, dann muss das auch so sein. Ansonsten bin ich immer noch das gleiche Schlitzohr wir immer.

Bei uns zu Hause läuft auch noch einiges. Die Leute in der Wohung über uns sind ausgezogen und es wird in nächster Zeit einiges umbebaut. Die Wohnung oben ist schon komplett ausgebrochen worden. Bei uns gibt es dann auch noch ein neues Badezimmer, die Fassade wird neu gemacht, wir kriegen neue Fenster und einen neuen Balkon. Der alte wurde schon abgeschnitten, das war interessant. Die sind mit einer riesen Fräse gekommen und haben den Balkon abgefräst. Und dann kam erst ein Lastwagen, der den Balkon wegheben wollte aber nicht konnte weil der Kran zu klein war, dann kam ein Pneukran, der den Balkon nicht wegheben konnte weil das anhängen wegen dem Vordach nicht ging und am nächsten Tag kam dann ein Lastwagen mit grossem Kran, der es dann geschafft hat. Wow, das hat mir gefallen, dem zuzusehen.

So, schau mal wieder rein, ich sage Dädy, dass er nicht mehr so lange warten darf, bis er wieder was neues rein schreibt.

Viele Grüsse

Ich wünsche Euch ein schönes neues Jahr.

Es ist schön, dass Michael nicht mehr die ganze Zeit weg und wieder mehr zu Hause ist. Das gefällt mir sehr.

Bei mir gibt es nicht so viel neues zu berichten. Es geht mir gut und alles läuft wie es muss. Ich gehe einfach nicht so gerne in die Schule, und Hausaufgaben mag ich eigentlich gar nicht.

Die Weihnachtszeit war sehr schön, auch wenn ich manchmal ziemlich nervös war vor Vorfreude. Und das Christkind hat mir auch ein paar sehr schöne Geschenke gebracht.

Und am 5. Januar bin ich mit den Sternsingern bei uns von Haus zu Haus gezogen, das hat mir sehr gefallen. Schade ist nur, dass die Ferien jetzt dann schon vorbei sind.

Ach ja, ein paar mal war ich auch schon Skifahren, jetzt kann ich auch schon alleine an den Skilift, das habe ich jetzt in den letzen Tagen gelernt.

Viele Grüsse und schau doch mal wieder rein.

Lange ist es her, dass Dädy Zeit hatte etwas über mich zu schreiben. Sehr viel ist wiederum in den paar Monaten passiert.

Letztes Mal hatte ich ja noch geschrieben, dass es mir immer noch nicht besser geht. Zur Zeit ist es ein ständiges auf und ab, aber ich muss sagen, dass es über alles gesehen doch eher schlechter geht als auch schon.

Im Oktober war ich nochmals einige Zeit in der Reha in Affoltern. Dr. Meyer hatte noch eine Idee mir noch weitere Medis zu geben und die wurden dann in einem 2 Wöchigen Besuch noch eingestellt. Das war nicht schlecht, die Medis nützen wirklich und seither geht es mir auch etwas besser. Leidier passierte dann einen Tag bevor ich wieder nach Hause gekonnt hätte ein kleines Missgeschick. Als sie mich ins Bett bringen wollten sind Sie in Affoltern mit meiner Sonde hängen geblieben und haben dabei die Dünndarmsonde rausgezogen. Somit musste ich statt nach Hause gleich ins Kispi um die Sonde neu legen zu lassen. Mann, das war vielleicht ein Theater. Erst haben sie gemeint, dass Sie die Sonde ambulant wieder legen können. Dädy hat dann noch gesagt, dass das nicht geht. Es war ein Freitag, als ich von Affoltern ins Kispi gebracht wurde. Dädy ist dann auch ins Kispi gekommen. Und da die Ärzte, die die Sonde legen gerade einen grossen Kongress hatten und nur einer im Spital war, sie aber zu zweit sein mussten, hiess es, dass sie die Sonde erst am Montag oder Mittwoch wieder legen könnten. Also entschied Dädy, dass ich solange im Kispi bleiben soll. Am anderen Morgen hat dann das Kispi angerufen und gemeint, dass sie mich wieder nach Affoltern bringen möchten bis am Mittwoch, da sie nicht das nötige Personal hätten, um mich zu betreuen! Mami und Dädy waren damit gar nicht einverstanden, denn es ging mir eigentlich gerade mal etwas besser und die ganze hin und herfahrerei werde mir sicher nicht gut tun haben sie gemeint. Doch die liebe Anruferin aus dem Kispi hat solange gestürmt und gejammert dass Dädy schliesslich gemeint hat, dass sie doch machen sollen was sie wollen, aber das Sie die Transporte hin und her selbst machen müssen. So kam ich dann wieder zurück nach Affoltern. Das beste daran war, als Dädy erfahren hat, wann sie mich schon zurückschicken wollten. Die Pflegerin in Affoltern hat erzählt, dass das Kispi am Vortag um 21.00 Uhr angerufen habe, ob sie mich wieder zurückbringen dürfen. Mann, da war Dädy dann sauer, auf das Kispi nicht auf Affoltern, denn er war ja mit mir seit 14.00 Uhr im Kispi im Notfall, danach hat er mich auf die Station begleitet und mich noch mit der Schwester zusammen ins Bett gebracht. Gegangen ist er um 20.10 Uhr. Er war also noch nicht mal wieder zu Hause, als Affoltern schon angerufen wurde. Das ganze ist ja schon unglaublich. Am Dienstag wurde ich dann wieder ins Kispi gebracht und die Sonde neu gelegt. Die Transporte haben mir wirklich nicht gut getan, ich war gar nicht fit nach dem ganzen hin und her. Aber was solls, die Sonde ist jetzt wieder drin und alles läuft wieder normal.

Gesundheitlich hat sich mein Zustand halt eher verschlechtert. Es gibt Tage, an denen geht es ganz gut und es gibt auch einfach Tage die zum vergessen sind. Oft in letzter Zeit ist es mir am wöhlsten, wenn man mich einfach in Ruhe lässt.

Die Weihnachtszeit war aber sehr schön. Dädy hat mal gesagt, dass er nicht geglaubt hat, dass ich Weihnachten mal erlebe und jetzt war es schon das achte Mal. Was das neue Jahr so bringen wird werden wir sehen. Seit dem 3. Januar kommt jetzt jeweils die Spitex am Morgen um Mami und Dädy zu entlasten.

So, ich wünsche Euch alles Gute im neuen Jahr und hoffe, dass es nicht mehr so lange geht, bis hier mal wieder was neues über mich zu lesen ist.

Viele Grüsse

zum ersten Mal hatte ich so richtig lange Sommerferien seit ich in die Schule gehe. Das hat mir sehr gefallen. Auch weil in den Ferien so viel los war. In der ersten Woche hatte ich einen Workshop im Jazzercise, das ist die Tanzgruppe in die ich gehe. Und ich war im Schwimmkurs mit Daniel zusammen.

Schade ist nur, dass Michael schon so lange nicht zu Hause ist. Er ist halt mein Zwillingsbruder, er fehlt mir schon sehr, auch wenn ich sagen muss dass er manchmal mit seinem geweine sogar mich genervt hat. Aber ich finde es nicht schön, dass es ihm nicht gut geht.

Dädy konnte sogar auch noch eine Woche Ferien machen und wir sind dann 3 Tage nach Savognin gegangen. Weil Michael nicht da war und wir schon ein Bett für Ihn reserviert hatten ist dann Angela, das Gottenkind von Mami noch mitgekommen. Das war auch sehr schön. Weil wir nur so kurz weg waren hatten wir nicht wie letztes Jahr eine ganze Wohnung sondern nur im Hotel. Das war cool, Daniel, Angela und ich waren zusammen in einem Zimmer für uns alleine.

Und jetzt bin ich auch schon in der 2. Klasse und kann endlich lernen, Schnüerlischrift zu schreiben. Ich hab das ja schon vorher als ich in der ersten Klasse war schon gesehen bei den anderen Kindern und es damals schon viel besser gefunden als das schreiben das wir gemacht haben. Und auch Gspändli von mir, die 2 Jahre den Kindergarten besucht haben sind jetzt wieder bei mir in der Klasse, sie einfach in der ersten und ich in der zweiten, aber es ist trotzdem schön.

Und dann war da noch das Kinderfest in Einsiedeln. Da hatte ich mit dem Jazzercise einen grossen Auftritt auf der Hauptbühne mitten im Dorf. Das war super. Und neu gehe ich nicht mehr in die Musikschule wie letztes Jahr sondern neu in den Chor, auch das gefällt mir sehr gut.

Liebe Grüsse an Euch alle und schaut doch mal wieder rein.

Endlich ist es soweit und ich bin jetzt auch ein Kindergärtler. Wie lange habe ich mich darauf gefreut. Seit ca. 3 Monaten habe ich jeden Tag auf dem Kalender die Tage gezählt, bis ich endlich in den Kindergarten gehen konnte.

Jetzt habe ich die ersten 2 Wochen schon hinter mir und es macht mir einen riesigen Spass. Auch weil das Nachbarsmädchen und mein bester Freund mit mir zusammen in der selben Gruppe sind und ich jeden Tag mit Ihnen zusammen verbringen kann.

Der erste Tag war sehr toll, ausser dass Mami unbedingt mitkommen wollte. Ich habe eigentlich gedacht, dass sie nur bis zum Schulhaus mitkommt und danach wieder geht, aber sie hat dann gemeint, dass sie unbedingt noch mit hoch kommen muss, weil die Kindergärtnerin so was in einem Brief geschrieben hatte. Einige andere Kinder hatten sogar geweint, ich weiss gar nicht warum.

Und jetzt dann ist ja wieder Chilbi in Einisiedeln, darauf freue ich mich auch schon.

Bis zum nächsten Mal, viele Grüsse Daniel

Im Kispi haben sie mit mir alle erdenklichen Untersuchungen von Röntgen, MRI bis Magenspiegelung gemacht aber doch nichts gefunden, das auf meine Schmerzen hinweisen könnte. Und dann ist auch ncoh meine Sonde verstopft und irgend so ein übereiliger Gastroenteorologe hat dann in der Eile einfach meine Darmsonde rausgezogen. Mann hat das ein Donnerwetter gegeben, als Mami und Dädy das mitbekommen haben. Sie haben nicht einmal bei Ihnen angerufen, bevor die Sonde gezogen wurde. Mami und Dädy denken heute noch, dass man mit etwas abwarten die Sonde wieder aufbekommen hätte, und sonst hätte man sie ja immer noch ziehen können. So brauchte ich dann halt nochmals eine Narkose, um wieder eine neue Sonde zu legen. Naja, ich denke, der Arzt wird nicht wieder so schnell so eine Entscheidung ohne die Eltern treffen und so eine Sonde einfach mal kurz ziehen.

Damit hat sich dann mein Aufenthalt im Kispi noch ein wenig verlängert. Als es mir aber danach immer noch nicht gut ging und ich doch immer wieder geweint habe vor Schmerzen haben Mami und Dädy dann doch das Angebot von Dr. Dierauer angenommen, mich nochmals zur Reha nach Affoltern zu schicken. Und dort bin ich jetzt, seit dem 6. Juni bin ich jetzt schon weg von zu Hause. Mit der Hüft OP von Anfang ja kann ich jetzt sagen, dass ich dieses Jahr bis jetzt länger im Spital und der Reha war als zu Hause. Mal sehen, wie lange ich noch bleibe. Mami und Dädy hatten einige Termine mit Physio, Ergo etc. und viele gute Tipps bekommen was sie mit mir machen können. Aber ich vertrage auch an einem guten Tag zum Beispiel das Autofahren gar nicht gut. Und dann mit mir zu fahren, wenn ich eine Stunde lang schreie im Auto ist verständlicherweise auch nicht gerade angenehm. Leider kann ich ja nicht sagen, wo das Problem liegt, das wäre ja schon toll, aber vielleicht findet es ja noch jemand raus bevor ich wieder nach Hause gehe. Langsam möchten Mami und Dädy ja auch, dass ich wieder mal nach Hause komme, es ist ja schön, ich fehle ihnen schon wenn ich nciht da bin, das macht mich froh.

Also, bis ein anderes Mal wieder, wenn es mal wieder was neues gibt.

Die Hüft OP ist doch noch nicht ganz überstanden. Zur Zeit bin ich mal wieder im Kispi in Zürich. Und das schon fast 2 Wochen lang.

Ich habe immer noch grosse Schmerzen, und im Moment weiss eigentlich niemand genau, woher.

Dädy hat ja in seinen letzten Bericht schon geschrieben, dass ich wieder im Notfall war. Es sind aber doch nicht Knochenwucherungen dort, wo der Hüftkopf entfernt wurde wie damals angenommen wurde. Ich hatte immer wieder Schmerzen und mehrmals ein anderes Schmerzmedikament bekommen. Doch die haben dann jeweils nur ein paar Tage was genützt. Und als ich dann mit der höchstdosis an Opioiden immer noch Schmerzen hatte, hat sich Mami und Dädy dafür entschieden, mich ins Kispi zu bringen.

Da bin ich jetzt, bekomme Schmerzmedikamente IV ins Blut und es geht mir immer noch nicht besser. Diverse Doktoren haben mich schon angeschaut, und einiges wurde auch schon ausgeschlossen. Professor Schmitt und Professor Boltshauser haben nochmal das letzte EEG angeschaut und sind zusammen zum Schluss gekommen, dass es nichts neurologisches sein kann. Und Dr. Friedt hat eine Gastroskopie gemacht und auch nichts auffälliges gefunden. Und Dr. Möller hat gesagt, dass es von der Lunge her auch nichts zu finden ist. Jetzt liegt der Ball wieder bei Dr. Dierauer, der hat jetzt ein MRI angeordnet, dass ich heute morgen hatte. Bis jetzt gibts aber dazu noch keine Ergebnisse. Heute ist auch Dädy mit ins Kispi gekommen und hat mit Mami zusammen mit den Ärzten gesprochen. Aber leider ist es halt immer noch so, dass eigentlich noch keiner weiss, woher die Schmerzen wirklich kommen. Aber Mami und Dädy haben mit den Ärzten zusammen noch ein paar Sachen ausdiskutiert, wie jetzt auch noch angeschaut werden. Und sie haben auch das Gefühl, dass sie wirklich ernst genommen werden und dass sich die Ärzte auch bemühen, eine Lösung zu finden. Jetzt heisst es halt weiterhin abwarten und hoffen, dass bald mal was gefunden wird. Aber wenigstens sind die Schmerzen mit dem Mittel IV noch erträglich.

So, ich muss Schluss machen, aber ich werde wieder Bescheid geben, wenn es mir wieder besser geht.

Viele Grüsse

Michael

ist ja auch schon wieder eine Weile her, dass ich hier was geschrieben habe.

Bei uns läuft im Moment alles wie immer, d.H., irgend ein Kind hat immer was, aber das ist ja normal bei drei Kindern. Michael hatte rechte Probleme, seit er von Affoltern zu Hause ist. Er hat immer noch Schmerzen. Nach einigem hin und her und besuchen im Notfall im Kispi haben wir rausgefunden, dass sich wohl dort, wo die Hüftköpfe entfernt wurden neuer Knochen bildet und dass das für die Schmerzen verantwortlich ist. Inzwischen haben wir ein anderes Medikament bekommen gegen die Schmerzen, seit er das hat ist es viel besser geworden. Das müssen wir jetzt mal eine Weile ausprobieren und dann weiter sehen, aber es kann ja nicht sein, dass wir ihm ständig Schmerzmittel geben müssen. Die anderen beiden waren in den letzten Tagen krank, aber was will man bei dem Wetter auch sonst anderes erwarten.

 Auch von mir gibt es was neues, ich habe ein neues Hobby entdeckt. Das fotografieren. Bisher hatte ich zwar schon einen recht guten Fotoapparat, eine Spiegelreflexkamera, aber halt eine analoge. Durch ein paar Gutscheine, die ich zum Geburtstag bekommen habe, entschloss ich mich dazu, mir eine digitale SLR Kamera anzuschaffen. Damit geht es halt schon viel einfacher. Man kann einiges ausprobieren und dann gleich kontrollieren, wie sich die veränderten Einstellungen von Belichtungszeit, Blende, ISO-Wert etc. auswirken. Vorher konnte ich das schon auch ausprobieren, aber bis jeweils wieder ein Film voll und entwickelt war, hatte ich jeweils die genauen Einstellungen wieder vergessen. Da hat halt die Digitalisierung schon grosse Vorteile. Jetzt bin ich stolzer Besitzer einer Pentax K-x mit 2 Objektiven und sehr fleissig am Motive suchen. Ich hoffe, dass ich genügend Zeit finde, um das neue Hobby auch auszuüben. In den letzten Tagen hätte ich das gerne mal versucht, einfach ein bisschen durch das Dorf und die Umgebung gehen und Motive suchen, aber das Wetter war wirklich nicht einladend.

In der Bildergallerie habe ich eine neue Unterkategorie eingefügt, Fotografie, darin habe ich mir vorgenommen, werde ich jeweils immer wieder mal ein paar meiner Fotos veröffentlichen. Vielleicht hast Du ja mal Lust, dort reinzuschauen.

Bis zum nächsten Mal

Roger

Endlich, am Donnerstag, 15. April 2010 durfte ich wieder nach Hause gehen, das freut mich sehr, jetzt wieder in meiner gewohnten Umgebung zu sein. Aber der Reihe nach, schliesslich gibt es viel zu berichten seit dem letzten Mal.

 Am Montag nach meiner Operation wurde ich ja bereits in die Rehaklink nach Affoltern am Albis verlegt. Und das mit dem Krankenwagen. Dort habe ich dann das gleiche Bett im selben Zimmer bekommen, in den ich schon bei meinen letzten Rehaaufenthalt letzten Sommer war. Ich kannte also einiges schon.

Dort musste ich dann bis eine Woche vor Ostern noch mit den Extensionen an den Beinen im Bett liegen. Das war schon ziemlich langweilig, aber ich habe es sehr gut gemacht und hatte überhaupt keine Probleme mit der Lunge. Davor hatten ja die Ärzte und Mami und Dädy grosse Angst. Das dumme war nur, dass ich nicht mal mit dem Bett aus dem Zimmer konnte, das Gestell passte nicht mal durch die Türe. Also lag ich halt nur da im Zimmer und wartete jeweils, bis ich Besuch bekommen habe.

Eine Woche vor Ostern bin ich dann die Gewichte an den Beinen endgültig los geworden. Von da an hat es dann mehr Spass gemacht. Ich durfte wieder in den Rehabuggy und konnte somit auch wieder ein bisschen umher gehen. Am Anfang zwar nur kurze Zeit, ich musste mich halt erst wieder ans Sitzen gewöhnen. Aber ich habe es gut gemacht und konnte immer länger sitzen. Das sitzen hat mir auch gefallen, aber der Wechsel jeweils zwischen Buggy und Bett hat gar keinen Spass gemacht. Das hat sehr weh getan. Inzwischen ist es aber auch schon besser geworden. Es war richtig schön nicht mehr ans Bett gefesselt zu sein, ich konnte wieder mal nach draussen und wenn kein Besuch da war, konnte ich auch mal zu den Pflegenden ins Zimmer und hatte so ein bisschen Unterhaltung. Es wurden auch noch neue Handschienen angepasst und ich konnte in die Physio und manchmal auch noch mit den anderen Kindern in die Schule.

Und das Beste war, dass ich von Gründonnerstag Abend bis am Ostersamstag-Abend nach Hause in die Ferien durfte. Das war richtig schön. Und auch die restlichen Ostertage waren toll, auf unserem Stock waren wir nur zu zweit und die Schwester hatte richtig viel Zeit für uns und uns richtig verwöhnt. Aber langsam wurde es schon mühsam, nicht zu Hause zu sein, das haben alle gemerkt, wenn ich Besuch hatte und der dann nach Hause ging, hatte ich immer schlechte Laune.

Und jetzt bin ich richtig froh, nach mehr als siebeneinhalb Wochen endlich wieder zu Hause zu sein. Auch wenn sich Mami und Dädy jetzt auch erst wieder an alles gewöhnen müssen. Es geht halt nicht mehr alles so einfach wie vorher,  zum Beispiel beim wickeln, einfach die Füsse hochheben geht nicht mehr, der Po bleibt halt trotzdem unten, auch wenn die Füsse oben sind. Aber auch daran gewöhnen sie sich bestimmt noch, ist doch auch nur eine Gewöhnungssache. Hauptsache ist, dass ich wieder gut sitzen kann, im Autositz, im Buggy usw. Und es tut nicht mehr so weh, ausser manchmal wegen der OP noch, aber das wird sich sicher auch noch legen.

Der Hit war, als ich am 1. April 2010 ins Bezirksspital Affoltern musste zum röntgen. Dies war nötig als Kontrolle, ob es nicht unerwünschte verknöcherungen gegeben hat und ob die Knochen nicht zu stark nach oben gerutscht sind. Herr Bischof, der Pfleger der mit mir zu röntgen gefahren ist hat gemeint, dass mein Bild der Hit sei, alle wollten es sehen, denn alle kannten so was noch nicht.

Jetzt bin ich wieder zu Hause und es gefällt allen. Hoffen wir jetzt noch, dass auch noch die letzten Schmerzen beim bewegen noch weggehen. Aber ich bin zuversichtlich und hoffe das beste.

Ihr seht hier auch noch 2 Röntgenbilder, das eine vom Februar vor der Operation. Darauf ist zu sehen, dass die Hüfte beidseits ausgerenkt ist und auch die Stellung der Hüftköpfe nicht mehr stimmt. Dies war auch der Grund für die Schmerzen. Die Hüftköpfe sind auch zu weit oben, wie Dr. Dierauer gesagt hat. Auf dem anderen Bild sieht man die Beine nach der OP, man sieht deutlich, wieviel da wegoperiert wurde.

So, ich denke, das war mal wieder das neuste über mich, ich würde mich aber sehr freuen, wenn Du wiedermal reinschauen würdest.

Viele Grüsse

PS. Rechts neben diesem Bericht findet Ihr das Archiv der Berichte, die seit dem bestehen der HP in dieser Form geschrieben wurden. Im Berichtearchiv links sind die ganz alten Berichte zu finden.

Viel neues gibt es eigentlich gar nicht, ausser das Michael jetzt wieder zu Hause ist.

Es war schon eine schwere Zeit, als er im Spital und in der Reha war. Aber auch sehr interessant.

Nach einer Woche im Kispi Zürich wurde er ja in die Rehaklink in Affoltern am Albis verlegt. Das war toll, ich durfte mit Michael im Krankenwagen von Zürich nach Affoltern mitfahren. Mit meinem Kindersitz vorne im Wagen. Das hat vielleicht Spass gemacht. Und auch sonst war es schön, als er in Affoltern war. Dort konnte ich so richtig schön spielen, und wenn es schönes Wetter war auf den grossen Spielplatz, den es da hatte. Der Nachteil war einfach, dass ich fast jeden Tag dorthin musste mit Mami, manchmal wäre ich lieber einfach zu Hause geblieben.

Aber sehen wir mal, wie es weiter geht. Ich werde wieder mal berichten.

PS: Die älteren Berichte von mir, die bereits auf der neuen HP veröffentlicht wurden, findet ihr im Archiv, das rechts von dieser Seite angezeigt wird. Im Berichtearchiv im linken Menü sind nur ganz alte Berichte zu finden.

Also, viele Grüsse und schau doch einfach mal wieder rein.

Es ist schon sehr lange her das ich was von mir berichtet habe.
Es geht mir gut. Es kommt jetzt der Frühling und dann habe ich wieder in meinem Garten zu tun. Ja der Garten, das ist meine Wellnessoase. Ich geniesse die Gartenarbeit. Ich habe einen Blumengarten und einen Gemüsegarten. Es ist schön, wenn man zusehen kann wie die Pflanzen wachsen. Momentan sind die Knollengewächse dran.
Wie ihr schon wisst, wir haben Michaels Hüfte operieren lassen. Ich bin ja so froh haben wir das gemacht. Michael geht es zwar noch nicht ganz gut. Er hat noch Mühe beim Umlagern, aber sonst geht es ihm schon sehr gut. Es ist schön zu sehen wenn er sitzt, (mit Unterstützung natürlich), und er macht einen geraden Rücken, das konnte er vorher nicht mehr und es sieht einfach sehr gut aus. Ich kann ihn wieder in den Autositz setzen ohne Probleme. Auch im Buggy geht es viel besser. Ich bin einfach nur sehr froh haben wir das machen lassen. Auch froh bin ich das Michael alles so gut überstanden hat. Es war doch eine sehr grosse Belastung, dass wir nicht wussten, ob Michael die Op gut übersteht oder nicht. Michael ist halt ein Kämpfer.
Ich möchte mich hier mal bei Judith bedanken. Sie ist mir in schweren Zeiten immer eine grosse Hilfe, eine gute Zuhörerin und ihre Ratschläge helfen auch immer wieder.
Auch bei Roger bedanke ich mich. Wenn ich ihn nicht hätte, wüsste ich nicht ob es mir immer noch so gut gehen würde. Er unterstützt mich immer sehr gut, ob es um Michael geht oder wenn ich arbeiten gehe oder ich meinen Hobby-Verpflichtungen nach gehe. Auch bei anderen Problemen ist er immer da. Roger ich liebe Dich wirklich sehr.
Auch bei Corinne bedanke ich mich. Sie ist auch immer für mich da. Und das schätze ich sehr. Vielen Dank
So das ist mal was von mir.
Bis auf ein nächstes mal.
Heidi

wenn Du bei den anderen die Berichte gesehen hast, weisst Du ja, das in diesem Monat in unserer Familie sehr viel los war.

Angefangen hat der Monat ziemlich gut. Ich hatte eine ganz tolle Geburtstagsparty mit ein paar meiner Freunde. Mami hat mir sogar einen Kuchen gebacken mit einem Bild von Hannah Montana drauf. Die mag ich sehr, und auch meine Gäste waren sehr angetan davon.

Und auch die Fasnacht hat mir gut gefallen. Da wir nicht mit der Schule daran teilnehmen bin ich halt mit Mami und Daniel und dem Mukiturnen mitgegangen. Mir gefällt die Fasnacht sehr gut. Und am Fasnachtsdienstag haben Daniel, Mami und ich dann ganz viele Mütschli gefangen.

Zur Zeit macht mir einfach die Schule nicht so viel Spass. Das Schreibheft passt mir gar nicht, ich kenne halt schon alle Buchstaben und kann sie auch schreiben, ich finde das Schreibheft einfach langweilig. Und ich komme halt auch mit der einen meiner beiden Lehrerinnen nicht so gut aus. Vielleicht hilft es ja ein bisschen, dass Mami und Dädy vor kurzem mal ein Elterngespräch mit ihr zusammen hatten. Mal sehen.

Und ich finde es blöd, dass Michael in Spital musste. Mami und Dädy haben mir mal gesagt, dass er nach der Operation vielleicht gar nie mehr aufwacht. Ich habe dann gesagt, dass mir das fast lieber wäre, weil dann die beiden mehr Zeit für mich hätten. Sie fanden das gar nicht so gut. Und sie verbringen ja auch Zeit mit mir, aber im Moment waren sie halt schon sehr oft mit Michael beschäftigt. Aber ich hab meinen Zwillingsbruder halt doch sehr lieb. Am Dienstag konnte ich nicht mit ihn besuchen gehen, weil ich den ganzen Tag in die Schule musste und danach noch in Musikschule. Da war ich so traurig dass ich nicht zu Ihm konnte, dass ich sogar weinen musste. Ich verstehe ja auch, dass Mami und Dädy sich im Moment viel um Michi kümmern müssen. Und wenn es ihm gut geht, liegt er ja oft nur auf seinem Kissen und ich habe die beiden für mich. Es war halt einfach ein bisschen viel im letzten Monat.

Ich hoffe, dass es wieder bessert, wenn es jetzt Michael weniger weh macht und er dann in ca. 3 Wochen wieder nach Hause kommt. Ich will eigentlich, dass er heute schon wieder da wäre, aber es geht halt nicht, auch wenn ich es mir so wünsche, er feht mir sehr.

Viele Grüsse

Nicole

Du kannst auch mal von mir wieder mal was lesen.

Dieser Monat war ziemlich stressig. Zum einen, weil wir mit dem Mukiturnen an der Fasnacht mitgemacht haben, zum anderen, weil Mami und Dädy viel mit Michael um die Ohren hatten.

Die Fasnacht war super. Wir vom Mukiturnen haben als Hühner oder Eier mitgemacht. Ich war ein Ei, aber meine Beine und mein Kopf haben schon rausgeschaut. Wir haben wirklich toll ausgesehen. Beim Kinderumzug in Einsiedeln haben wir unsere Kategorie sogar gewonnen. Und dann haben wir noch beim Umzug in Trachslau mitgemacht und beim grossen Umzug in Einsiedeln am Fasnachtsmontag.

Jetzt ist Michael im Spital, und Mami und Dädy sind deshalb viel unterwegs. Aber meist kann ich ja mit gehen ihn besuchen. Mir gefällt es im Kispi, die haben dort einen schönen Kinderhort in den ich gehen kann unter der Woche und am Wochenende geh ich einfach in den Aufenthaltsraum auf der Station, dort hat es viele Spielsachen und auch einen Fernseher. Dädy hat mich sogar schon gefragt, ob ich eigentlich wegen Michael mitgehe ode wegen dem spielen. Es ist wegen beidem.

Gestern war es sogar sehr interessant. Die Rega ist auf dem Dach gelandet und Dädy ist dann mit mir und Nicole nach draussen gegangen. Ich habe dann den Helikopter auf dem Dach stehen sehen. Und wir haben dann noch gewartet, bis er wieder gestartet ist. Mann, das hat mir aber sehr gefallen, von so nahe habe ich noch gar nie einem Heli zugeschaut. Und heute war es auch super, Neni ist mitgekommen und wir sind alle zusammen mit seinem Auto nach Zürich gefahren. Er hat einen Impreza mit Diesel-Boxermotor! Davon bin ich Fan, das beste Auto das es gibt!

Viele Grüsse und bis ein anderes Mal

wie Du sicher schon bei Dädy's Berichten gelesen hast, habe ich die Operation an meiner Hüfte viel besser überstanden, als alle gedacht haben. Ich weiss gar nicht, was die alle hatten, mir gefällt es doch auf dieser Welt und ich will schliesslich noch hier bleiben.

Gestern haben mich meine Geschwister und Mami und Dädy schon besucht und gemeint, dass ich schon viel besser aussehe. Ich durfte sogar wieder mal ein T-Shirt anziehen. Vorher ging es halt nicht, da ich immer noch Infusionen hatte. Aber der ZVK, die letzte Leitung die noch da war, wurde mir gezogen und so kann ich oben wenigstens wieder mal was anziehen.

Und heute sind alle wieder gekommen, sogar mein Neni ist mitgekommen. Und ich sah noch viel besser aus als am Vortag. Ich habe halt auch weniger Schmerzen.

Es ist seit der OP auch schon wieder einiges passiert. Es wurde ein EEG gemacht, aber darüber wissen wir noch nicht viel, Frau Dr. Wohlrab hat es mal angeschaut und gemeint, dass es halt schlecht wie immer war. Sie ist aber sehr lieb und hat auch jeden Tag einmal bei mir reingeschaut. Mein Arzt Dr. Schmitt ist halt gerade im Urlaub, aber er wird es sich morgen auch noch mal anschauen. Zudem muss ich jetzt 4 Wochen lang mit einem anderen Medikament inhalieren. Wegen meinem Pseudomonas aeruginosa. Vielleicht nützt es ja so gut, dass er ganz weg geht, aber das ist nicht sicher.

Und morgen läuft ganz viel. Ich werde vom Kispi Zürich nach Affoltern verlegt. Es ging sehr schnell, und Mami und Dädy waren gar nicht so begeistert davon, vor allem, weil Mami das ganze so nebenbei am Mittwoch erfahren hat. Aber was solls, ich werde bestimmt auch in Affoltern gut betreut. So werde ich dann morgen um ca. 14.00 Uhr mit den Krankenwagen nach Affoltern verlegt. Zuerst muss aber noch das Gestell für die Gewichte an den Beinen und meine Matratze, (es ist eine spezielle Luftmatratze, die alle paar Minuten Luftfüllung verstellt an verschiedenen Orten) dorthin gebracht. Mal sehen, das wird sicher ganz interessant.

Übrigens, auf einigen Bildern seht ihr mal, wie meine Beine gestreckt werden, damit sich dort wo die Hüftköpfe waren Narbengewebe bilden kann, damit die  Oberschenkelknochen dann nicht auf die Hüfte drücken können. Das zieht schon recht, aber wenn mir dann nichts mehr weh tut wenn dann alles verheilt ist, war es das wert.

Viele Grüsse

Michael

Michael wurde um 9.15 Uhr in den OP gebracht. Danach begann für uns das lange warten, schliesslich waren seine Prognosen ja nicht gerade gut, die Operation zu überstehen. Lange haben wir nichts gehört, doch um ca. 13.40 Uhr sind wir einen Kaffee trinken gegangen und haben da per Zufall Dr. Dirauer getroffen, der ihn operiert hat. Und da konnte er uns auch schon sagen, dass alles sehr gut verlaufen ist und Michael auch während der ganzen Zeit des Eingriffs keinerlei Probleme hatte.

Es dauerte dann zwar noch bis 15.40 Uhr, bis wir dann endlich zu ihm durften. Er wurde nach der OP auf die Intensivstation verlegt.

Inzwischen ist er wieder auf seinem Zimmer, es geht ihm ziemlich gut, aber man merkt, dass er doch immer wieder ziemliche Schmerzen haben muss. Aber das war ja nach diesem Eingriff zu erwarten. Wir hoffen jetzt, dass es bald besser wird. Zudem liegt er jetzt im Streckbett, das heisst, an seinen Füssen hängen Gewichte, die an den Beinen ziehen. Das muss so sein, damit die Knochen nicht wieder nach oben rutschen und dann wieder auf das Becken drücken. Deshalb muss er jetzt auch die ganze Zeit auf dem Rücken liegen. Das macht ihm wahrscheinlich auch noch zu schaffen, zu Hause lag er in letzter Zeit immer auf der Seite. Jetzt muss er sich halt wieder umgewöhnen. Nach einiger Zeit wird sich dann zwischen der Hüfte und dem Oberschenkel Narbengewebe bilden, dass dann den Druck der beiden Knochen aufeinander verhindert. Und wenn es dann soweit ist, hat er hoffentlich auch keine Schmerzen mehr.

Dr. Dirauer hat auch gemeint, dass er sicher grosse Schmerzen haben musste, die Hüfte war auf beiden Seiten jetzt immer ausgerenkt und die Hüftköpfe haben richtiggehend auf das Becken gedrückt. Er hat dann noch gemeint, dass er sicher nicht mehr richtig sitzen konnte. Wir sind eigentlich froh darüber, in dem Fall war unsere Entscheidung für die OP sicher nicht falsch.

Auf dem Bild seht Ihr Michael etwa eine halbe Stunde, bevor er in den OP geschoben wurde.

Viele Grüsse

Roger

Und am Montag Morgen wird er dann operiert. Wie Ihr bei Michael sicher schon gelesen habt, werden bei Ihm beide Hüftköpfe entfernt und die Dünndarmsonde gleich noch erneuert.

Obwohl er ein grosses Risiko hat diese OP nicht zu überleben denke ich, dass es das richtige ist es zu machen. Er hatte doch in letzter Zeit immer wieder grosse Schmerzen in der Hüfte, wenn wir das richtig interpretiert haben. Aber ich glaube fest, dass wir da richtig liegen. Und ich möchte ja selbst auch nicht die ganze Zeit lang nur Schmerzen haben.

Im grossen und ganzen bin ich doch sehr überzeugt, dass Michi es auch dieses Mal mit seinem riesiegen überlebenswillen wieder schaffen wird. Schliesslich wurde er ja letzte Woche schon 7 Jahre alt, und das, obwohl die besten Prognosen mal bei maximal 2 jährig waren. Aber nichts desto trotz denkt man automatisch immer wieder darüber nach, was jetzt ist, wenn er nicht mehr aus dem OP Saal raus kommt. Das ist auch gut so, schliesslich ist das Risiko ja vorhanden. Aber eben, ich gehe jetzt mal davon aus, dass alles gut geht. Und wenn nicht, hatten wir doch ein paar schöne Jahre zusammen.

Also, drückt Michael fest die Daumen damit er es schafft!

Viele Grüsse

Roger

Das neue Jahr hat sehr gut angefangen. Ich habe tolle Weihnachtsgeschenke bekommen. Vieles von Cars, dem Film. Den finde ich absolut das grösste. Mit diesen Sachen spiele ich auch viel und oft.

Und jetzt hat es richtig viel Schnee gegeben. Ich liebe es, im Schnee draussen zu sein. Das ist toll. Ob schaufeln im Garten, Schneemann bauen oder Skifahren, das ist alles super.

Hoffentlich geht das Jahr so weiter.

Viele Grüsse

Daniel

Das neue Jahr gefällt mir sehr gut. Ich gehe wieder in die Skischule und mache gute Fortschritte. Und das macht so richtig Spass. Ich liebe den Schnee. Und ich besuche auch noch das Jazzercise. Das ist eine Art Tanzen und Turnen zusammen. Das ich auch voll cool.

Dafür ist die Schule nicht mehr so toll, lesen ist ja super, aber schreiben ist mir einfach zu langweilig. Obwohl ist es eigentlich schon ganz gut kann.

Bis zum nächsten Mal

viele Grüsse

Nicole

Nun gibt es wieder neues von mir zu lesen.

Die Hüfte ist jetzt ganz kaputt und ich muss operiert werden. Aber der Reihen nach.

Über Weihnachten ging es mir ganz gut. Mami und Dädy haben sogar gemeint, dass ich so fit wie schon lange nicht mehr sei. Aber nur bis am 30. Dezember. Da hab ich gegen Abend auf einmal angefangen zu weinen. Mami und Dädy hat dies ziemlich geschockt, denn ich habe sicher schon seit zweieinhalb Jahren nicht mehr geweint. Sie hatten sogar gedacht, dass ich das schon gar nicht mehr könne.

Und sie haben dann auch gemerkt, dass es von der Hüfte kommen muss. Also sind inzwischen die Schmerzmittel auch schon mehr oder weniger nutzlos geworden. Und die beiden hatten ja schon vor längerer Zeit entschieden, dass wir es mit den Schmerzmitteln versuchen, so lange es geht und ich nicht sehr leiden muss, aber wenn das mal nicht mehr hilft, wird eine Operation unumgänglich werden. Und da diese OP ein grosses Risiko für mein Leben sein wird, wollten sie es so lange wie möglich raus zögern. Aber jetzt geht es einfach nicht mehr.

 Also musste ich anfangs Januar zu Dr. Dierauer ins Kispi Zürich. Dort haben dann alle zusammen entschieden, dass wir nun den letzten möglichen Schritt doch wagen müssen. Dr. Dierauer hat dann zwar noch gemeint, dass er vielleicht doch die Hüfte Wiederherstellen kann, wenn die Narkose ihr OK dazu gibt. Er hat dann auch  noch gemeint, dass er eigentlich bis Ende April ausgebucht sei, aber dass er schaut, dass er einen OP-Termin bekommt an einem Tag, an dem er sonst eigentlich nicht operiert, damit wir nicht so lange warten müssen.

Mami und Dädy haben dann lange überlegt, ob sie denn überhaupt eine Rekonstrution der Hüfte riskiern sollen, wenn denn die Narkose ihr OK dazu gibt. Und schliesslich sind sie zum Schluss gekommen, dass Sie dieses Risiko doch nicht eingehen möchten. Schliesslich hat vor längerer Zeit Dr. Schmitt gemeint, dass ich eine solch grosse OP, (Dauert über 3 Std.) wohl von meinem Gesamtzustand her kaum überleben würde.

Und so haben sie entschieden, dass wir nur eine Resektion der Hüftköpfe machen lassen werden. Das heisst, dass einfach die Hüftköpfe rausgeschnitten werden. Dies geht viel schneller und der Blutverlust ist auch nicht so gross wie bei einer Wiederherstellung. Bei der Frage trauen die beiden halt schon mehr auf die Meinung von Dr. Schmitt.

Und so muss ich dann halt in Kispi und werde am 22. Februar 2010 operiert. Aber schon vorher ist einiges los, ich muss erst noch mal zur Kontrolle der Blutwerte und des Herzens. Und dann brauche ich noch eine Antibiotika Therapie wegen dem Pseudomonas aeruginosa auf meiner Lunge, denn wenn der dann in die Hüfte kommt, wäre dies überhaupt nicht gut nach der Meinung der Ärzte. Diese Kur wird dann vor der OP noch 2 Wochen dauern und bekommen muss ich es intravenös, also als Infusion direkt ins Blut. Und nach der OP sollten dann 4 Wochen lang an den Beinen gezogen werden, damit die Knochen nicht "hochrutschen" und dann wieder auf die Hüfte drücken können. Und diese Zeit sollte ich dann auf dem Rücken liegen, eigentlich. Aber es muss dann erst noch abgeklärt werden, ob das wegen meinen Lungenproblemen überhaupt geht. Wir werden sehen.

Und da ich gleich eine Narkose haben werde haben Mami und Dädy geschaut, dass ich gleich einen neue Dünndarmsonde gelegt bekomme, da die jetztige auch schon lange über ein Jahr drinn ist und in letzter Zeit öfters mal verstopft. Und wahrscheinlich wird Dr. Möller, der Pneumologe, auch gleich noch einen Puntkion der Lunge machen wenn ich ja schon tief schlafe. Bei einem Auto würde man das wohl einen grossen Service nennen!

Ihr seht, in nächster Zeit wird es mir, Mami und Dädy und den anderen beiden bestimmt nicht langweilig werden......

es gibt viel zu tun, packen wirs an. Und hoffen wir, dass sich Mami und Dädy wegen dem Operationsrisiko vergeblich Sorgen machen.

Bis ein anderes Mal.

viele Grüsse

Michael

Ich möchte an dieser Stelle gleich allen Besuchern schon mal alles Gute wünschen für das kommende Jahr 2010. Viel Glück und Gesundheit und einen guten Rutsch wünscht Euch die ganze Familie Zürcher.

P.S. In der Bildergallerie findet Ihr noch aktuelle Bilder von den Weihnachtsfeiertagen!

Ich habe mich natürlich auch impfen lassen. Bei der normalen Grippe ging es mir nachher nicht so gut, ich habe etwas Fieber bekommen. Aber das war schnell vorbei. Aber die Spritze fand ich gar nicht toll, die hat richtig weh getan.

Aber bei der Schweinegrippe ist dann Dädy auch mitgekommen, und die Spritze hat gar nicht weh getan. Mit der hatte ich dann auch keine Probleme.

Ich gehe heute auch schauen, wie Nicole in der Kirche für den Samichlaus singt. Und ich habe auch ein Sprüchli einstudiert. Das werde ich dann dem Samichlaus aufsagen, dann bekomme ich sicher auch ein Säckli von Ihm.

Und ich freue mich auch schon so auf Weihnachten. Ich hoffe, dass sie bald kommt, aber es hat immer noch viele Türchen auf dem Adventskalender, ich muss schon noch ein paar Mal schlafen, bis es soweit ist.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Adventszeit.

Mir geht es auch gut. Ich war zwar bei Dr. Rupp in letzer Zeit, aber nur darum, weil er gemeint hat, dass es gut wäre, wenn wir Kinder und auch Mami und Dädy sich ebenfalls gegen die Grippe und die Schweinegrippe impfen würden, damit Michael sicher gut geschützt ist. Und das habe ich auch gerne gemacht für meinen Zwillingsbruder. Und so eine kleine Spritze tut ja schliesslich auch gar nciht weh!

Jetzt muss ich nur noch ein bisschen brav sein, dann kommt bestimmt auch das Christkind zu mir.

Viele Grüsse